храбро срце – Вистина.мк

Здружението „Храбро срце“ втора година по ред го одбележува 13 Август – светскиот ден на органодарителството

Дејан Донев — Fri, 13 Aug 2021 14:18:32 +0000

Ирена Р. Најдевска, поддржувач на Здружението „Храбро срце“ е организаторот на овој настан на кој беа поделени едукативни флаери со цел граѓаните да се информираат за донирање органи по завршувањето на нечиј живот. Целта на настанот е подигнување на јавната свест за потребата и важноста од донирање органи, како и да им се даде поддршка на сите пациенти кои се на листата за трансплантација. Претседателот на „Храбро срце“ – Васко Јолески изрази голема благодарност до Акад. Жан Митрев и до проф. д-р Сашко Јовев, кои се всушност водилка во овој процес што во моментов се развива во нашата земја кои ни испратија видеопорака за кампањата за подигнување на свеста кај народот за донирање органи. На настанот беа присутни доктори кои им даваат поддршка на овие пациенти и тоа: Кардиолошки завод Св. Стефан Охрид (д-р Елена Башуроска, д-р Слаѓана Тупаре, д-р Виолета Мојсова, д-р Ѓорѓи Нестороски), потоа претставници од Општа болница Охрид и директорот на болницата во Струга, д-р Арменд Арслани. Од здружението „Храбро срце“ упатуваат благодарност до спонзорите на овој настан: Пункт мебел и Бебе Хоум од Скопје, кафетерија Тераса Аквариус Охрид, Кожувчанка ДОО и Фризерско студио SKILL - Охрид како и до несебичната поддршка од активистите на Црвен крст – Охрид кои и годинава како и лани учествуваат во одбележувањето на овој настан, како и на активистот Гордана Лолеска од Охрид од Здружението на ретките болести.

Подигање на свеста кај народот за потребата и важноста на органодарителството

Дејан Донев — Sun, 25 Apr 2021 05:21:29 +0000

Во земјава има двајца пациенти кои живеат со две пумпи на срцето BIVAD и нивниот живот е многу потежок од животот на пациентите со една пумпа. Да бидеме хумани, да дарување органи. Национална кампања за органодарителство на здружението „Храбро Срце“ - прилог за органодарителство со Ирена Ралева - Најдевска, поддржувач на здружението. https://www.youtube.com/watch?v=OV1tshRIvt4

Здружението „Храбро Срце“ продолжува со своите активности за подигнување на свеста за донирање органи

Дејан Донев — Thu, 21 Jan 2021 10:02:14 +0000

Вие како здружение што имате реализирано досега? До каде сте со активностите? Реализирани се бројни гостувања на наши членови на телевизиите од национален, како и од локален карактер. Целта на овие гостувања беше промовирање на кампањата во нашата држава, информирање на пошироката јавност за тоа до каде сме со реализацијата на барањата кои се доставени до ФЗО за бесплатни контролни прегледи на пациентите, до каде е процесот за едукација на трансплантацискиот тим за експлантирање на вградените дивајси и сл. Во градовите низ нашата земја беа дистрибуирани пишани материјали (флаери,брошури) со цел секој граѓанин да се запознае со нашата рабата, а со тоа и да почне да размислува за можноста за дарување органи. Успешноста на нашата кампања се гледа и од таму што имавме бројни мејлови со многу прашања на кои нашите членови даваа одговори. Најмногу прашања беа поставувни за тоа на кој начин можат да се донираат органи за време на животот. Кои се вашите следни активности? Како главна активност која е предвидена во Програмата за 2021 година е тоа што имаме ставено посебен акцент на едукација на трансплантацискиот тим за експлантирање (отстранување) на веќепоставениот дивајс (пумпа) бидејќи тој оперативен зафат во просек трае од 5 до 6 часа, а потоа следува трансплантација на срце. Важно е да споменеме дека што подолго се носи пумпата, таа повеќе сраснува со ткивата и е потешко да се отстрани. Тоа е специфична процедура која досега во нашата држава ниту еднаш не е извршена. Оттука сметаме дека е многу важен одговорот од надлежните за ова прашање бидејќи тоа неколкупати беше спомнато од страна на надлежните дека е предвидено да се изврши обука на докторите. Откога ќе се намали или смири пандемијата со Корона 19 вирусот, а во зависност и од моменталната здравствена состојба во нашата држава, ќе започне втората фаза од кампањата. Истата ќе почне на 22.02.2021 год. а ќе заврши на 22.05.2021 год. Потоа, интензивна комуникација со ФЗО за барањата кои се доставени, дел од нив се прифатени од страна на Фондот за што сме бескрајно благодарни, но сè уште не е почнато да се спроведува. Понатаму, очекуваме повик од нашите болнички координатори за термин кој треба да го даде Министерството за здравство за испитување на антитела на сите пациенти кои се на листата за трансплантација. Да нагласиме дека прв пат се направија тие HLA испитувања на 28.5.2020 година, но тие испитувања се прават на секои четири месеци, а не еднаш во годината. Тие се важни за компатибилноста на потенцијалниот орган со потенцијалниот примател, но покрај тие испитувања важни се и многу други параметри на компатибилност (крвна група, приближна возраст, приближна тежина и висина и сл.) со цел што е можно донорското срце повеќе да одговара на потенцијалниот примател. Покрај погореспоменатотот ги изделуваме и следните предвидени активности:

Ќе се продолжи со емитување на видео спотови во кои со свои изјави за поддршка на нашата кампања учествуваат голем број истакнати и афирмирани здравствени работници, уметници, глумци, пејачи, спортисти, музичари, како и разни поддржувачи на нашето Здружение од земјата и од странство.
Ќе се организираат средби со граѓани и со здравствените работници по градовите од нашата земја на кои би се дискутирала потребата од органодарителството и би се делеле пишани материјали (флаери,брошури).
Ќе иницираме до Министерот за здравство формирање на Центар за психолошка поддршка на пациентите потенцијални приматели на орган, потенцијалните живи дарители на орган, семејствата на потенцијалните кадаверични дарители на орган, како и за трансплантираните пациенти, кој Центар би функционирал во рамките на Министерството за здравство.
Почитувајќи го интересот на нашите сограѓани за можноста да ги донираат своите органи за време на животот, а знаејќи дека во овој момент Законот за трансплантација на органи и ткива не ја овозможува реализацијата на оваа желба, во соработка со Националните институции ќе го иницираме почетокот за измени и дополненија на Законот за трансплантација на органи, како би можеле овие желби да се претворат во реалност.
Согласно почетокот на иницијативата за измени и дополненија на Законот за трансплантација на органи, ќе бараме и воведување на донорски картички во нашата држава, по пример на околните држави.
Ќе ги интензивираме нашите комуникации со Министерството за Здравство, ФЗОМ, МТСП, ПИОМ, јавните и приватните болници, за да се овозможи подобар и подостоинствен живот на сите пациенти со механичка потпора на работата на срцето како и на сите пациенти кои се наогаат на Националната листа за трансплантација на срце. – велат од Здружението.

Личен, бричен, стрижен… „до последно влакно“: Зоран Џорлев непрепознатлив, со тотална трансформација, но и важна порака (ФОТО+ВИДЕО)

Антонио Димитриевски — Tue, 17 Nov 2020 08:46:24 +0000

Нему музиката му е во гените, уште откога се родил, па и пред тоа... Син на македонската фолк легенда, покојниот инструменталист и автор на народна музика, неповторливиот Наско Џорлев, тој уште од дете ќе се сретне, запознае и вљуби во музиката, во својот инструмент - виолината. Како еден вид негова професионална „животна сопатничка“, нераскинлив дел од него, неговото знаење, умешност, виртуозност, професија... Денес и самиот врвен инструменталист, професор, познато и признато музичко и уметнничко име... Или, Зоран Џорлев и веднаш се' ви е јасно, се' е кажано! Познат по сето она што години наназад го работи, но и по препознатливииот изглед и имиџ: Очилата за дипотрија, долгата собрана коса, некогаш руса, сега малку подобелена, долгата исто таква брада. Трејд марк, заштитен знак на најпознатиот македонски маестро на виолина. Арно ама, се' до сега... Или поточно, до пред некој ден, кога маестро Џорлев реши од корен да го смени својот имиџ... И тоа „до последно влакно“! Имено, Џорлев објави нови фотографии на социјалните мрежи на кои е тотално непрепознатлив. Без очила, кратко потстрижан, избричен... како да е друг човек! Во секој случај, помлад, за многумина поубав и поличен. Впрочем многубројните коментари најдобро ја потврдуваат оваа теза, дека вака Џорлев изгледа баеги подмладен! Меѓу нив и голем број познати и јавни личности, блиски пријатели на „бричениот маестро“, кои не го криеа своето воодушевување: Од сите нив, најгласен неговиот внук, новопечената млада „Гранд ѕвезда“, Огнен Здравковски, кој му порача: „Крвта не е вода. Момче... најубав и најсакан вујче“! Нешто пред тоа, новиот имиџ маестро Џорлев го искористи за да се приклучи кон една хумана акција, иницијатива или поточно кампања за поддршка на органодарителство на националното здружение за донирање човечки органи „Храбро срце“. Погледнете го видеото и слушнете ја пораката на маестро Зоран Џорлев: https://www.youtube.com/watch?v=xulZX4bBz3s&feature=share&fbclid=IwAR1hLeF2eSwRHpZ5BhRgCQYLfRhzWGoTtQLCUQqzoqfo-TV7T0FUfYRaV7I

Донирање органи како начин за спасување животи

Дејан Донев — Tue, 19 May 2020 20:19:31 +0000

Членовите на Здружението на пациенти со механичка циркулаторна потпора на работата на срцето и нивните поддржувачи „Храбро Срце“ се револтирани поради тоа што релевантните институции (Министерство за здравство и ФЗОМ) досега не исполниле ниту едно од нивните барања, а за кои добиле ветувања. Имено, овие пациенти имаат вградено пумпи на срцето, некои една, некои две истовремено како мост до трансплантација на срце. Овие пациенти живеат приклучени на батерии или на струја, нивниот живот нималку не е лесен, па поради тоа на почетокот од годината биле на состаноци со двете погореспоменати институции. До денес, не добиле никаков одговор.

- Во изминатиов период додека Министерството за здравство е сконцентрирано само на состојбата со Ковид 19, ние за два месеца изгубивме двајца пациенти. Пред една недела почина нашиот Исмет, единствениот пациент со пластично срце за кого беше најитно да се изврши трансплантација. Според комплексноста на таа машина TAH што ја имаше тој, според сите научни истражувања преодниот период до трансплантација е многу краток, од 6 месеци до 1 година. Тој издржа 14 месеци чекајќи и надевајќи се за таа трансплантација која му беше ветувана од сите институции и установи. Во моментот не се извршени тие таканаречени HLA типизации кои служат за утврдување на компатибилноста на потенцијаниот орган доколку е достапен. Исклучок од сите пациенти беше токму тој, единствениот со TAH машина на кој му беа извршени типизациите, но во време на пандемијата не се најде срце за него. Битката ја изгубивме, но продолжуваме со борбата.“ – велат членовите на Здружението.

Тие остро ја осудуваат незаинтересираноста за нивните барања иако во јавност беше изјавено дека започнува трансплантација на срце, има одделено буџет за таа намена, има стручни кардиохирурзи, има услови, но се нема донори.

- Па како да имаме донори кога 90% од населението не ни знае како гласи Законот за трансплантација кај нас. Дека секој е потенцијален донор. Годишно толку луѓе гинат во сообраќајни незгоди кои за жал, неретко завршуваат со смртен исход, па така, органите под земја не служат за ништо, со нив може да се спасат дури 8 животи. Исто така, имаме листа на чекање на пациенти за срце, но не се сите на таа листа. Имаме член кој сè уште не е на таа листа. Подготовката за трансплантација кај нас трае многу години, но без ниедна реализација до ден-денес, а нам секој ден ни е важен. Ова е само преодна фаза до трансплантација, не трајно решение.“- велат од Здружението.

Повикуваат на итно започнување на реализирање на нивните барања и исполнување на ветувањата затоа што, како што велат, „ако во нашата земја се извршија успешни операции за вградување на овие комплесни машини, трансплантацијата во светот се третира како рутинска интервенција и чини двојно поевтино од цената на овие уреди.

- Каде е проблемот? Кога ќе направиме чекор напред од оваа мртва точка која трае со години наназад? Уште колку човечки животи треба да згаснат за надлежните да покажат интерес за нас? Да покажат и докажат на дело реализација на таа долгонајавувана трансплантација, но ниту еднаш нереализирана, се поставените прашања на членовите на Здружението.

Nacionalno zdruzenie na pacientite so MP na srceto "Hrabro srce"